他们从未期待过这样的生活
安德鲁和雷切尔·威尔逊(Rachel Wilson)如何养育有特殊需要的孩子
2020-04-27
| Laura Dilly

身为父母,特别是有特殊需要的孩子的父母,常常收到来自很多书籍的建议。但是,一本涉及特殊儿童父母内心的书却很少见。安德鲁(Andrew)和雷切尔·威尔逊(Rachel Wilson)在《我们意想不到的生活:充满希望的回应养育有特殊需要的孩子的挑战》(The Life We Never Expected: Hopeful Reflections on the Challenges of Parenting Children with Special Needs,中文名暂译)中讲述了得知他们的儿子策克(Zeke)以及女儿安娜(Anna)确诊患有自闭症之后的情感和属灵故事。

这本书反映了威尔逊一家人真实的伤痛和喜乐。每个简短的章节都描绘出他们的故事如何在上帝伟大的救赎计划里展现出来。 《我们意想不到的生活》这本书提供了福音真理,使有特殊需要的孩子的父母可以在漫长的日子里坚持下去。这本书同时揭示了平衡家庭的小插曲和内心的挣扎,这必将引起所有父母的共鸣。

我曾经问威尔逊一家,悲痛在他们的养育过程中扮演着什么角色,教会如何更好地为有特殊需要的孩子的父母服务,有特殊需要的孩子如何挑战他们的婚姻生活等等。我是这样问的:

看到策克和安娜的诊断结果后,你们也看到自己许多的期望需要更改或死去,并且您为这些损失感到悲痛。你们写道:“悲痛是一门遗失的艺术。”你们从这情况中学到了什么关于悲痛的艺术呢?

他们对这一问题的回答如下:

也许最具挑战性的就是认识到某些事是从神而来美好的礼物,但同时也会使人为之忧伤。我们的教会文化自然不会鼓励这种思维方式。通常,我们善于庆祝,并感谢上帝的恩赐,但却挣扎着像诗篇的作者擅长的那样(经常是如此)去倾诉我们内心的悲哀和忧伤,悲痛和哀哭,同时坚信神是良善的,并且救赎的日子近了这一真理。最艰难的就是认识到这种悲痛的同时仍然对上帝赐于我们这些可爱的孩子而感到欢喜,以及他们所行一切令人惊讶的事是其他孩子永远也不会做的。保罗谈到他自己“忧愁却是常常快乐的”,虽然他的处境与我们的情况有所不同,但是我可以想象到应该是有那么点相似的。

我的下一个问题是:

从你们成为特殊需要的孩子的父母以来,什么样的谎言最容易潜入您的思想,以及哪些福音真理最让您引发深思?

他们的回答是:

对我(安德鲁)而言,我有应得的权利是最大的谎言。“这不应该发生在我们身上或他们身上。”“这不公平。”“别人不应该比我们过的更好。”……当然,当您仔细观察每个人的生活时,你会意识到每个人都在某种意义上处理他们不曾期待的生活。但是,自怜使我们觉得别人的生活是多么美好,而你的生活是多么令人失望。要回应这个谎言,我需要再次看到恩典的福音:我们应得的比我们已经拥有的已经多很多了。但是,最令人信服的福音真理应该是末世论,我想稍后我们会谈到。

对我(雷切尔)来说,我最容易掉进部分真理的谎言里:第一个可能是“我做不到”,这也显示出相当大的自豪感(我想要成为有能力,并且独立全方面歌唱、跳舞的妈妈)。当我在公园里来回读着腓立比书4:13试图从中得到能力的同时,我还是不断地为自己所处的环境感到不知所措,偶尔也依靠他人的帮助。但是在我成为父母的这些日子里,“我靠着那加给我力量的,凡事都能做”对我真正的考验是:我是否能借着上帝的力量谦卑下来并感恩地接受基督肢体的帮助,领会并接受他恩典中的礼物。他确实加给我力量,不是让我成为超级英雄妈妈,而是开我的眼让我看见在我周围的英雄。

我接着问:

你最希望教会对于有特殊需要的孩子和家庭有什么样的认识?我们可以怎么更好地为这些家庭服务?

他们的回答是:

我们每个人都是不同的。那才是最重要的。听起来可能无济于事,但实际上可以提供我们最实用的建议:与其去猜一个家庭,孩子或父母需要些什么,不如直截了当的问。你的孩子喜欢什么?他们不喜欢什么?有什么可以帮到他们?有什么我可以做的吗?现在,策克最喜欢的是和比他大三岁的孩子一起玩。三年前,他对其他孩子感到恐惧,尤其是那些爱哭(或在一个痛苦的阶段甚至会笑)的孩子。有些自闭症的孩子可能喜欢噪音,眼神交流和身体接触。也有些可能讨厌这些。有些父母可能需要喘气的时间,有些可能需要帮忙整理家里的实际行动,有些可能需要在周日的时候给予援手,有些可能需要好好睡一觉,还有一些可能什么都不需要。所以如果您假设有特殊需求的孩子是像X这样,或者这样的父母最需要Y,那么你可能无法给予恰当的帮助。最好问一问,看看他们需要什么,然后给予你能力所及的服务。

还有值得一提的是,有些特殊需要的家庭是福音无法达到的群体,像这样的连结可能对此有所帮助。

我的下一个问题是:

您提到生一个有特殊需要的孩子对于婚姻是一个挑战。您如何保持彼此连结的同时并且专注于基督?他们回答:

哈!坦白说,现在容易多了。我们的孩子有所长进——我们现在甚至有了第三个孩子,名叫撒母耳(Samuel)。而且我们有很多时间在一起,特别是在晚上。但是在最艰难的情况下,这曾经是非常难做到的。我们必须做出的主要改变(尤其是安德鲁花了一段时间才能适应)是降低对生活中各个领域的期待,以确保我们把有限的能力专注于真正重要的事情上。服事明显减少了、晚上的聚会都取消了,就为了可以在早上与孩子们一同起床。我们的社交生活减少了。我们必须放弃某些养育上的期望(例如行为,纪律,进餐时间等),或至少需要重新做出调整,因为不再合适。其实,在当时放弃它们对于维持我们的婚姻和我们的信仰是至关重要的。

最后我问:

有策克和安娜在你们的生活中,这如何影响你们对天堂的看法?他们说:

我们花很多时间思考永恒,尤其是当事物处于低潮时。我(安德鲁)的环球旅行使我得出结论,当人们的生活越是受到挑战,他们谈论和歌颂新天新地的次数就越多。西方人可以几个星期下来都不提到它,而那些在贫穷和饱受战争背景下的人却常常会关注它。以有限的方式,我们也看见了这一点。有时我们只是晚上坐下来谈论它:有那么一天,我们的孩子也将能够玩游戏,享用美食,一起大笑,谈论对未来的期待等等。 (不过,正如我所说,在策克的情况下,其中许多事情已经在发生,是很美妙的。)苦难无论是极微小或无比剧烈,都会使基督徒们去思考末世论。这个世界的破碎是个很好动力引导我们反思下一个世界的坚不可摧。


译:Amy Jiang;校:JFX。原文刊载于福音联盟英文网站:The Life They Never Expected: Andrew and Rachel Wilson on Raising Special-Needs Kids

Laura Dilly(劳拉·迪莉)是持证心理学家,专门研究发育迟缓的孩子。她以前在公立学校工作。她是佐治亚州亚特兰大市亚特兰大西区长老会(Atlanta Westside Presbyterian Church)的成员。
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