真实与虚幻的彼岸:对痴呆患者的爱
2019-01-23
| Kathryn Butler

一位深陷痴呆症阴影的至亲,紧紧抓着你的手腕,苦苦哀求着你,要你帮她找她的丈夫。她不再认得你是谁,甚至不记得你们彼此之间的欢笑与温存。她无法理解自己的记忆逐渐被侵蚀,自我的那份记忆早已消失得无影无踪。

但是她却忘了:自己所深爱的丈夫早已去世几十年了。

你该说什么呢?上次她一听到真相,就号啕大哭了,彷佛重新温习了起初的悲伤。啜泣了一个小时之后,刚才的对话她全忘了,又要找她的丈夫。

当她仔细端详着你的脸时,你应该告诉她真相,看着她痛苦地以泪洗面吗?还是你应该避免在伤口上撒盐,对她撒个小谎,说她丈夫去便利商店买东西了?

尊严还是幸福?

这样令人心碎的痴呆症状,使获奖的作家拉内莎·麦克法夸(Larissa MacFarquhar)最近在《纽约客》(The New Yorker)杂志上发表了一篇文章。在她深具挑战性的作品中,探究了“治疗性谎言”(therapeutic lying)的可行性,这在痴呆症看护的领域中,是一种备受争议的进路。这一进路认为,要将这些思绪混乱、易受惊吓的人拉进他们无法理解的现实当中,还不如使用更有帮助的欺骗。

麦克法夸带着我们来到以1930年代装潢为特色的记忆看护中心,其中有虚拟的公车站牌和人造海滩,这一切都是针对深锁在长期记忆中的人,要反映出他们内心的世界。提倡这种虚拟环境的人认为,即使这些熟悉的情节是捏造的,也能安抚痴呆症的患者;当他们最清晰的记忆无法与外在环境契合时,导致的混乱与不安的情绪就能缓解下来。提出批判的学者质疑,这种系统性的欺骗行为,对看护员和痴呆症患者的心智情感都会造成冲击。

麦克法夸从头到尾仔细研究了之后,她陷入了困惑:即使事实真相会击垮痴呆症患者,我们是否也应该以尊敬与诚实为名,对他们完全以诚相待?还是说我们应该说谎,和他们的妄想串通,减轻他的症状,却让他们沉溺在快乐的假象中?她要问的是:“‘尊严’和‘快乐’,哪一个比较重要?”

麦克法夸的疑问反映了对痴呆症患者的深切同情,他们时常经历着不安、恐惧和混乱的痛苦,但也预设了尊严和快乐、真相和同情之间的严重对立。这样的问题让看护员陷入了不知所措、非黑即白的两难之间,任何一边似乎都没有完全显出对我们邻舍的爱(太22:39)。

福音则提供了另外一条可以选择的进路。

爱一个人

人格不会随着我们的认知能力的衰退而衰退,而且是我们有神形像的人身上永不改变的价值(创1:26),也是没有任何疾病或苦难能损害的价值。无论是不是患有痴呆症,照顾任何人的主要原则都应该是爱,如同神在基督里对我们的爱(可12:30-31;约3:16、13:3435)。在基督里,敬重与怜悯都是同一颗葡萄树长出来的枝条,各自都是重要的分枝。

基督徒的爱不认为“冷酷无情的真相”或者“无所不在的谎言”是万无一失的策略,而是试图根据他人的需要“造就”他们(弗4:29),以基督的眼光来看待每一个人:他是神所珍惜的、独一无二的个体,值得我们牺牲自己的时间精力,在上帝的故事中扮演着特别的角色。

而一个虚拟公车站的人造环境很难体现出这样的爱,这些指定的、强制性的现实忽略了独一无二的故事、记忆和丰富人生的经历,也忽略了每个人在既定时刻的各种需要。当患者从失忆迷惑中清醒过来时,系统性的欺骗或许会让痴呆症的情绪波动减缓下来,但一时的安抚策略反而会让他下一次的情绪更加激动。

根据英国心理健康基金会的说法,这种对个人经验的忽视,其实会加重痴呆症患者的悲伤与混乱。基金会认为,伪造的环境会把人推进脱离现实背景的情节里,使他们常常无法将自己的记忆与现实生活连接在一起。

与现实脱节的结果,会导致痴呆症的患者更加焦虑,损害重要的人际关系。正如基金会的报告指出的:“如果看护员与换班接替的人与患者的回应与互动不一致,或是看护员的肢体动作暗示有地方‘不太对劲’,患有痴呆症的人可能会心生怀疑,不再信任那一位或其他的看护员。”

那些痴呆症患者本身也对同样的关注产生共鸣。一项研究指出,即使用意是好的,有轻度痴呆症的人也会形容说谎者是在“略施小惠”或“贬低他人”,而且事先预知自己会被骗,也会让他们心里很不舒服。

如果说谎是发生在亲密、信任的关系中,他们形容自己受到的伤害也特别深。这些评论正警告我们,如果我们习惯对那些痴呆症患者说谎,即使是出于同情,我们也是在拿他们与旁人之间脆弱的关系作为赌注。

用爱心说诚实话

鉴于圣经所坚持的高标准真理(利19:11;可12:14),这些危机应该都不会让我们惊讶,但是当一位严重痴呆的女人(其剩余的零碎工作记忆都消失了)在为她找不到的丈夫哭泣的时候,我们是否该直接反驳她,说她心爱的人已经死了呢?

当我们迫使她面对一个她再也无法解释的痛苦现实时,我们真的有把她当成神眼中独特的儿女来对待吗?此时此刻我们是在用爱心说诚实话、根据她的需要来造就她吗?(弗4:15)

正如傅格森(Sinclair Ferguson)极有说服力地指出:“实话的背后总是要有爱,因为实话向来不仅仅和表达能力或用字遣词有关,更是和当事人的心意与动机有关。”根据基督教伦理来引导我们心爱的人,需要我们去查看言语背后的意义、找出过去言不及意的地方,分辨主导他们的是情绪还是深层的需求。

我们必须体恤患者,用他们的眼光来看世界,与他们同行,帮助他们清醒过来,甚至恢复平静与安稳。

对那些轻度痴呆的患者来说,他们不但清楚自己的认知能力下降,他们经历的虚假现实同时也使他们不适应,温和的“重新导向”(reorientation)能引导他们对现实有所觉察(译注:此为Adler个体心理学派疗法的最后一步)。这种重新导向不需要用冷酷无情的言词展开,可以用靠近他或她的方式:握住其中一只手,回顾往事发生的时间点或看看过去的相簿,直到逐渐失去的记忆轮廓变得清晰。在一起回忆的过程中,相对的个体逐渐发展成伙伴关系,而不是以矫正的方式进行。

然而,严重的痴呆症患者再也无法理解现实,要求他们这样做,就是冒着他们被极度的痛苦压垮的危险。为了能富有同情心地回应,承认他们在基督里的尊严,我们就必须要进入他们的世界,去理解他们所理解的世界。他们理解与沟通的尝试必须被认真看待、被尊重,就像其他人一样。

分辨需求

资深的老年病学专家,同时也是这本内容尖锐又数据丰富的著作:《在痴呆者的表情里遇见恩典》(Finding Grace in the Face of Dementia)的作者约翰博士(John Dunlop, MD)说:“明白他们正在经历的世界,并非表示我们必须因此而说谎”,“当一位病患要找她死去的亲人,并且为他伤心难过时,我们需要问自己:‘他们在找的是什么?’很可能是被爱的感觉与安全感,我们可以借着拥抱他们来回应,并且说:‘我很爱你,也会照顾你,我知道你深爱着妈妈和爸爸!’”在老年医学部有二十五年从业经验的护士卡西,也赞同痴呆症的看护主要不是在关心他们活在真实或虚幻的世界,而是把每个人都看为独特的、被上帝所爱的个体,关心他们每时每刻的需要。

她说:“上帝随时都在”,“祂与活在过去的痴呆症的病患同在,也与活在当下的我同在,在不同的时间轴祂都同在……一般来说,在痴呆症患者的世界与他们相遇,回应他们的伤痛情绪,足以使焦虑减缓,我也相信我们真的有在沟通。”

约翰博士母亲的心中笼罩着痴呆症的乌云,她一直都把他误认为是他父亲,约翰博士此时就实践了这个原则,他没有回母亲说:“我不是老爸”或假装成他父亲,而是试着这样回应:“露易丝……我爱妳!”

他的回答强调的既非真实,也不虚假,而是认出他母亲在当下最深的需要:感受到她所爱之人的温暖与爱。

虽然痴呆症的后果可能会磨灭我们的记忆和保有的故事,但其中的情感还在,这些徘徊不去的喜乐能联系那些遗失的过往。老人心理学家马斯特(Benjamin Mast)写道:“借着和爱他们、关怀他们的人一起讲述他们的故事,痴呆症患者能够不断地寻找自我,再次与他们的信仰连结……我们应该试着利用他们的生平、他们从前的行为模式、生命当中感动他们的情节来与他们互动。”

尊敬与同情

我们知道基督再来的时候,因痴呆症而受伤的大脑突触(synapses)会被修复,智力恢复健康,不能忘记的痛苦马上解除,记忆也会归回原位。在此之前,那些人与痴呆症的对抗,需要的是我们反映出他们的“位格”是永恒的,而不是靠想起或忘记某些事、实话实说或编织谎言。

他们同样需要我们的尊重与爱,不是带着非尊敬即同情的前提来关怀,而是每个人都配得这两样。

当我们用这样的爱去拥抱他人时,我们就彰显了那最伟大的真理本身,祂的能力和怜悯,远胜过我们软弱病痛里的胡思乱想。我们彰显的是为我们献上自己生命的那一位,祂能使这一切更新:破碎的身体、充满罪恶的心,还有那些被遗忘的名字、扭曲的记忆、过去与现实纠缠的片段。


译:杨忠道;校:JFX。原文刊载于福音联盟英文网站:Beyond Truth and Fiction: Loving Our Neighbors with Dementia

Kathryn Butler(凯瑟琳·巴特勒)是哥伦比亚大学医学院的医学博士,也是一名外伤急重症中心的外科医生,最近她离开了临床实习,在家教育她的孩子。她曾经为“渴慕神”和《今日基督教》撰写文章,她也写了本关于透过基督信仰的视角看生命末期看护的书:《生死之间》(Between Life and Death),于2019年由十架路出版社(Crossway)发行。
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